زخم‌های ترمیم‌نشده بیماران پروانه ای EB در سایه بحران اقتصادی

در جامعه‌ای که به‌دلیل نوسانات شدید اقتصادی و گرانی دلار، بیماران به‌ویژه آن دسته از افراد که دچار زخم‌های ترمیم‌نشده هستند، در حال زجر کشیدن‌اند، باید به این پرسش پاسخ دهیم که چه کسی مسئول این درد و رنج است؟ زخم‌هایی که نه تنها جسم بلکه روح و روان این بیماران را نیز تحت تأثیر قرار داده است، نشان‌دهنده یک بحران عمیق‌تر در نظام سلامت و اجتماعی کشور است.
بیماران EB، افرادی هستند که به‌دلیل شرایط خاص پزشکی خود، نیازمند درمان‌های مداوم و داروهای خاصی هستند. اما با افزایش قیمت دلار و عدم تأمین دارو، این بیماران در وضعیت بحرانی قرار دارند. داروهایی که روزی در دسترس بودند، حالا به کالایی لوکس تبدیل شده‌اند و بسیاری از خانواده‌ها از تأمین حتی داروهای ابتدایی عاجز مانده‌اند. این موضوع نه تنها بر کیفیت زندگی این بیماران تأثیر می‌گذارد، بلکه می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای سلامت عمومی جامعه داشته باشد.
با توجه به مشکلات تحریم ها مسئولیت این وضعیت تنها به دوش دولت نیست. بلکه باید به نقش تمامی نهادها و ارگان‌ها در این میان توجه کنیم. آیا سیستم بهداشت و درمان کشور قادر به تأمین نیازهای اولیه بیماران است؟ آیا سیاست‌های اقتصادی اتخاذ شده در راستای حمایت از اقشار ضعیف جامعه بوده یا فقط به منافع گروه‌های خاص توجه دارد؟ در حالی که مردم عادی برای تأمین داروهای خود مجبور به پرداخت هزینه‌های گزاف هستند، آیا نمی‌توان راهکارهای مؤثری برای کاهش این بار
بر دوش آنان اندیشید؟
متأسفانه، در این نابسامانی اقتصادی، اقشار ضعیف جامعه بیشترین آسیب را می‌بینند. بیمارانی که نه تنها با بیماری خود مبارزه می‌کنند، بلکه با مشکلات مالی و اجتماعی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند. از آنجا که بسیاری از این افراد توانایی مالی برای تأمین داروهای خود را ندارند، ناچار به تحمل درد و رنجی مضاعف هستند. این وضعیت نه تنها ناعادلانه است، بلکه نشانه‌ای از بی‌توجهی به حقوق انسانی آنان است.
چرا فکری برای درد بیماران و اقشار ضعیف در این نابسامانی اقتصادی نمی‌شود؟ آیا نباید مسئولان با اتخاذ تدابیر لازم، زمینه را برای تأمین دارو و درمان مناسب برای این بیماران فراهم کنند؟ آیا نباید صدای این بیماران را شنید و به آن‌ها کمک کرد تا بتوانند با آرامش بیشتری زندگی کنند؟
در نهایت، باید اذعان کرد با توجه به اینکه فشار تحریم ها ادامه دارد و حل مشکلات اقتصادی و اجتماعی نیازمند همکاری و همفکری تمامی نهادها و افراد جامعه است. برای اینکه زخم‌های ترمیم‌نشده بیماران EB التیام یابد، باید به‌دنبال راهکارهایی جامع و پایدار باشیم که نه تنها به نیازهای فوری این بیماران پاسخ دهد، بلکه در بلندمدت نیز به بهبود وضعیت کلی جامعه کمک کند. بی‌توجهی به درد و رنج این بیماران نه تنها ناعادلانه است، بلکه نشانه‌ای از مشکلات فراوان در جامعه ماست.